Friday, November 6, 2015

Médico de colombiano muerto de cáncer "no humano": "Es el caso más extraño que he visto"

Cabeza de Hymenolepis nanaImage copyrightSPL
Image captionEl paciente estuvo internado entre enero y mayo de 2013, cuando murió, en la Clínica Universitaria Bolivariana de Medellín. 
"¿Ya sabemos qué es?, ¿ya sabemos qué es?", preguntó insistentemente durante cinco meses el paciente al que 72 horas antes de morir se le determinó que padecía un extraño cáncer "no humano" que le había contagiado un parásito.
"Estaba desesperado y nosotros no teníamos respuesta para darle", le dice Carlos Agudelo a BBC Mundo, el médico infectólogo a cargo del paciente en la Clínica Universitaria Bolivariana de Medellín.
El caso del colombiano le dio la vuelta al mundo este jueves tras la publicación de un artículo médico en el New England Journal of Medicine en el que se reveló que el origen de su cáncer era el parásito estomacal Hymenolepis nana.
Sin embargo, la persona –cuyo nombre se mantiene en reserva– no murió sólo a causa del cáncer, sino por una asociación de factores que incluían el deterioro que le causó ser portador del VIH.

Células cancérigenas pequeñas

Llegó a la clínica en enero de 2013, afectado por una recaída generada por el VIH, meses después de haber dejado de tomar los medicamentos para controlar el virus.
"El paciente llegó por urgencias. Tenía un cuadro de pérdida de peso, fiebre y complicación respiratoria", relata Agudelo.
Carlos Agudelo, ColombiaImage copyrightCarlos Agudelo
Image captionEl médico infectólogo Carlos Agudelo estuvo frente al caso en la Clínica Universitaria Bolivariana, de Medellín. 
"Es algo que estamos enfrentando ahora con los pacientes de VIH, se sienten bien, se sienten aliviados y abandonan el tratamiento. Eso pasó con este".
Según Agudelo, la clínica ha desarrollado unos protocolos de atención y exámenes para atender a estos pacientes. Uno de ellos incluye radiografías y tomografías de tórax.
Los exámenes mostraban unas masas en los pulmones que en la patología demostraron ser cáncer. Pero por lo pequeñas que eran las células cancerígenas, los médicos quedaron desconcertados.
"Los patólogos de la universidad Alejandro Pérez y Lucy Díaz-Granados, también coautores de la publicación, descubrieron esas células de esa patología tan extraña".
Y ahí empezó la odisea de saber el misterio del cáncer, que para el paciente duró cinco meses pero que para investigadores y médicos de tres continentes significó más de un año y medio de estudio.

"Nadie nos podía dar respuesta".

"Como no sabíamos qué era inicialmente compartimos las fotos microscópicas con infectólogos, microbiólogos y patólogos locales en Colombia", explica.
"Nadie nos podía dar respuesta, así que mandamos esas imágenes microscópicas a varios centros en EE.UU., España y México, buscando entre contactos que cada uno de nosotros tenía".
"Y de nuevo, nadie sabía qué era", repite Agudelo.
"Así que contactamos al equipo de Atis (Muehlenbacs), en el CDC, a traves de la doctora Alicia Hidron, otra infentóloga que participó en la publicación. Les pedimos ayuda para que hicieran estudios moleculares y de genética".
Luego aparecieron el doctor Akira Ito y el doctor Peter Olson. El primero de Japón y el otro de Inglaterra, expertos en el Hymenolepis nana.
Células cancerígenasImage copyrightCDC
Image captionLas células cancerígenas que estaban dentro del paciente eran ajenas a su organismo. 
"Desde el punto de vista del paciente, era un poco difícil porque obviamente estaba muy preocupado sin diagnóstico", dice Agudelo.
"Él veía los esfuerzos que estábamos haciendo y los contactos que estábamos haciendo para tratar de encontrar un diagnóstico, pero estaba desesperado. Ver su propio deterioro lo angustiaba".
"Yo hasta llegué a mostrarle el recibo de FeDex de lo que mandamos una vez al CDC para que viera que estábamos en eso. Pero nosotros tampoco sabíamos qué estaba pasando".
Fue muy frustrante el reto de darle respuestas que no teníamos.
"A veces incluso les escribíamos a los del CDC '¿qué hubo?, ¿qué pasa?', y el CDC nos escribía diciendo 'estamos pensando que es por este lado, o es por el otro lado'".
"Desafortunadamente no alcanzamos e incluso ahora, nosotros no estamos seguros de qué tratamiento le habríamos podido dar".
Fue 72 horas antes de que el paciente muriera en mayo que supieron qué era lo que tenía.

"El caso más extraño de mi carrera"

"Es el caso más extraño que he visto. Todos estábamos sorprendidos. Cuando confirmaron lo que era, yo no daba crédito; era una cosa que uno no se imaginaba que pudiera pasar", recuerda el doctor Agudelo.
ParásitoImage copyrightPeter Olson
"Nosotros entendemos la relación entre infección y cáncer. Eso es bastante conocido. Ciertas infecciones producen cambios en las células humanas que llegan al cáncer", afirma.
"El papiloma, los virus de las hepatitis, que cuando entra en crisis una infección por estos gérmenes, las células pueden sufrir transformaciones hacia la malignidad", agrega Agudelo.
"Lo novedoso y sorprendente en este caso es que las células que estaban produciendo el cáncer no eran humanas. Eran células del parásito. Habían invadido al paciente".
"Eso no estaba escrito en ninguna parte. Uno no se imaginaba que algo así pudiera pasar y menos que eso le estuviera pasando al paciente que tenía al frente mío".

"Un logro muy bonito"

De acuerdo al médico, el paciente murió en mayo de 2013, a causa de múltiples factores, sobre todo por les efectos progresivos del VIH.
"Cuando ya falleció, mirando en retroespectiva, ya sabiendo lo que pasó y lo que encontramos, estamos seguros que no teníamos ninguna posibilidad de ayudarle", dice Agudelo.
Parásito Hymenolepis nanaImage copyrightThinkstock
Image captionCerca del 90% del cuerpo del gusano se dedica a la reproducción, pues todos los días arroja miles de huevos al intestino.
"La medicina tenía una limitación de conocimiento muy grande", explica.
"Este caso se publica precisamente trantando de que los médicos que puedan eventualmente encontrarse con un caso de estos ya tengan herramientas para dar un diagnóstico".
Sobre lo que le queda de todo esto a la clínica en Medellín para la que trabaja, comenta lo gratificante de haber participado en un artículo con tanta relevancia.
"Como es una clínica universitaria además está también del tema de la docencia y el tema de la investigación, que a pesar de las limitaciones de recursos que tenemos en Colombia, enfatizamos en ir más allá de lo asistencial", agrega.
"Pero sobre todo, mostrar que aquí se pueden hacer cosas colaborativas con otros centros en el mundo que tienen más experiencia y más recursos".
Y concluye: "Lo más importante es que la gente no piense que a todo el mundo que tiene un parásito en el organismo le va a dar cáncer, es un caso excepcional".

Wednesday, November 4, 2015

Virsaviya Borun, la niña que tiene el corazón fuera del pecho por una rara enfermedad 



Virsaviya Borun
Image copyrightDari Borun
Image captionLa Pentalogía de Cantrell que padece Virsaviya afecta a la colocación y desarrollo de algunos órganos vitales.
Cuando nació su hija Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente sobreviviría.
La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen.
"Además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho", le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el sur de Florida.
La rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada millón de nacimientos.
Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
La severidad del trastorno varía de caso a caso.
"También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.
"En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así", explica Borun.
"Cuando tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.
Virsaviya BorunImage copyrightInstragram Dari Borum
Image captionAunque Virsaviya es muy optimista y lleva una vida normal, su salud es frágil. 
A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina capa de piel.
Al no estar protegido adecuadamente, cualquier pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.
Una gripa o una fiebre también puede producirle un estado de shock que requiere atención médica inmediata.

De Rusia a EE.UU.

Virsaviya y Dari son originarias de la ciudad de Novorossiysk, en el suroeste de Rusia.
Llegaron a Boston, Estados Unidos, aproximadamente hace nueve meses. Y luego, viajaron al sur de Florida para establecer su residencia allí.
"Vinimos inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya debido a su hipertensión", señala Borun.
Dari Borun, Virsaviya BorunImage copyrightInstagram Dari Borun
Image captionDari y Virsaviya esperan poder permanecer en Florida porque el clima es más favorable para la salud de la niña. 
"Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de probabilidad", indica la madre soltera de 26 años.
"Yo había mandado los resultados y las fotos de Virsaviya a muchos doctores en muchos países y sólo el Hospital Infantil de Boston aceptó verla".
Después de casi dos semanas bajo la supervisión del equipo médico del hospital de Boston, la conclusión fue la misma: el riesgo de operar a Virsaviya era muy alto debido a su alta presión en la arteria pulmonar.
Los médicos le dijeron a su madre que la niña podría tener una buena calidad de vida siempre que siga tomando la medicación y viva en un lugar cálido.

"Una vez en ocho meses"

En los cerca de ocho meses que han vivido en Florida las veces que han tenido que ir a emergencias ha disminuido notablemente.
"En Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una vez en ocho meses", le dice Borun a BBC Mundo.
La vez a la que se refiere Dari fue hace pocos días. Virsaviya entró en estado de shock por una gripa fuerte.
Virsaviya BorunImage copyrightInstagram Dari Borun
Image captionVirsaviya tuvo que ser llevada de urgencias al hospital hace pocos días porque entró en shock a causa de una gripa. 
"Estaba en shock, tosiendo mucho y con problemas para respirar y yo me asusté mucho, así que tomé la decisión de llevarla al hospital", cuenta la madre.
"Yo sé que es demasiado caro. Me dijeron en el Hospital Infantil Joe Dimaggio que me enviarían la cuenta, que seguro incluirá los 3 ó 4 exámenes que le hicieron. Todavía no sé cuánto tendré que pagar", dice Borun, explicando que todavía no tiene resuelta su situación migratoria en EE.UU.
"Desafortunadamente ni Varsivaya ni yo tenemos seguro médico. Tampoco tenemos número de seguro social, ni tampoco una casa nuestra para vivir. De momento vivimos donde amigos".
Pero Dari Borum le cuenta a BBC Mundo que recientemente presentó una solicitud de asilo ante el gobierno de EE.UU. para poder permanecer en Florida.

Una niña feliz

A pesar de su frágil condición de salud y de las dificultades por las que han tenido que pasar, Virsaviya parece disfrutar la vida.
Le gustan los ponies, los delfines, cantar, bailar, y las canciones de Beyoncé.
Virsaviya borunImage copyrightInstagram Dari Borun
Image captionVirsaviya disfruta la vida como cualquier niño. Le gusta mucho nadar en la piscina o ir a la playa. 
"Ella es una niña muy alegre, amigable, muy inteligente, talentosa y muy bonita, dice su mamá con la risa de los padres que saben que ven a sus hijos perfectos.
"No parece estar enferma, va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga una vida normal".
"Se siente orgullosa de su corazón. A veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única", relata Borun.
"Sé por qué tengo el corazón fuera, porque Jesús quiere demostrar que puede hacer cosas especiales como yo", le dijo en una entrevista reciente Virsaviya al canal Telemundo 51.

Campaña para recaudar fondos

Hace una semana la campaña que emprendió Dari Borum por internet para conseguir dinero para los gastos médicos de Virsaniya tenía US$1.200 en donaciones.
Después de que la historia fuera conocida por los medios y se volviera viral en redes sociales, la cifra ya superó los US$39.000.
La campaña se llama "Bathsheba's Heart" que significa "Corazón de Bathesheba", nombre equivalente al Virsaviya de la biblia rusa en la biblia anglicana.
Dada su reciente popularidad, la meta también aumentó de US$20.000 a US$100.000.
El hashtag #Virsaviyawarrior (Virsaviya guerrera, en español) también se ha hecho viral.
Virsaviya BorunImage copyrightInstagram Dari Borun
Image captionDari, madre de Virsaviya, comparte permanentemente fotos de la vida cotidiana de las dos en su cuenta de Instagram. 
Borun también comparte permanentemente fotos de su hija y su vida cotidiana en su cuenta de Instagram, @dariborun.
Al final de la entrevista le preguntamos a Dari qué expectativas tiene del futuro.
"Quiero que Virsaviya se quede en un solo clima por la condición con sus riñones y corazón. Quiero tener un lugar para nosotras, quiero tener un doctor para ella que la vea al menos una vez cada 6 meses, por si le cambia la presión sanguínea, estar segura de que está bien".
"Yo tenía 19 años y seis meses de embarazo cuando el doctor me dijo que había algo malo con mi bebé y que cuando naciera moriría. Trataron de que tuviera un aborto. En ese momento lloré mucho, no lo podía creer", le dice Dari Borum a BBC Mundo.
"No quisiera volver atrás y haber tomado otra decisión. Ella es feliz, yo soy feliz. Estamos juntas, la una para la otra como los ángeles".