Friday, January 26, 2018

"La vida a veces se conecta de maneras imprevisibles": la paradójica historia de Alejandro Gaviria, el ministro de Salud de Colombia, que se enfermó de cáncer

Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionAlejandro Gaviria ha sido muy abierto con su enfermedad, publicó un blog cuando lo diagnosticaron con cáncer y en su cuenta de Instagram publica frecuentemente fotos sobre las novedades. (Foto cortesía @agaviriau)

Doce horas bastaron para que la vida de Alejandro Gaviria cambiara drásticamente. Lo que en la mañana era una sensación de hastío e indigestión que él le atribuyó al exceso de la noche anterior, de repente se convirtió en un cáncer linfático. 
Una enfermedad, con toda la crudeza que la palabra trae en su letras, que en su caso era, además de triste y preocupante, bastante paradójica. 
Alejandro Gaviria es desde hace casi seis años el ministro de Salud y de Protección Social de Colombia, así que de gerente de la salud pasó en una mañana a convertirse en el paciente. 
Un paciente de un sistema de salud controvertido, en un país que él mismo describe como "muy desigual". 
Pero hay otra serie de eventos, de decisiones previas que tomó como funcionario público, de políticas que lideró desde su posición, que ahondan la perplejidad de lo que le pasó. 
El también autor del libro "Alguien tiene que llevar la contraria", reeditado recientemente, está invitado al Hay Festival de Cartagena, a la ciudad colombiana, este fin de semana para compartir su historia y sus polémicas posiciones sobre lo que él considera derechos fundamentales, aunque algunos las califiquen como políticas demasiado liberales. 
BBC Mundo conversó con él. 
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionGaviria hablando en la Organización Mundial de la Salud, antes de ser diagnosticado con cáncer. (Foto cortesía @agaviriau)
Línea.
En su libro "Alguien tiene que llevar la contraria" hay una frase que incluyó en un discurso de grado universitario: "De todas las vidas que pudieron haber vivido, tendrán sólo una para contar".
Esa frase que utilicé en el discurso la había leído por ahí en un cuento que siempre me quedó grabado del novelista y cuentista americano Ethan Canin, del cuento The Palace Thief ("El ladrón del palacio", en español), que terminaba con esa frase, y yo creo que así me he tratado de definir yo de alguna manera. La importancia de enlazar en nuestras vidas. Que aunque de alguna manera todo lo que me pasó tenía probabilidad cero de que pasara, me pasó.
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionUna foto de archivo de Gaviria promocionando su libro "Alguien tiene que llevar la contraria". (Foto cortesía @agaviriau)
Yo había estudiado ingeniería. Después fui decano de economía, y sin haberlo pensado, con una probabilidad muy pequeña, terminé en este cargo de ministro de Salud. 
Luego me tropecé con otra circunstancia, también fortuita, de terminar enfermo de cáncer. Pero no sólo eso. 
Hay algunas conexiones que son absolutamente extrañas. No son místicas, porque yo no creo en el destino, no creo en la divina providencia, pero sí creo que la vida a veces se conecta de maneras imprevisibles y esto hace que las vidas, las de todos, sean interesantes de contar".
Alejandro Gaviria. Foto: Natalia Guerrero/BBC Mundo
Image captionEn el Hay Festival de Cartagena, Alejandro Gaviria habló con la periodista colombiana María Elvira Samper sobre el derecho a la muerte, su cáncer y el derecho a la la muerte digna y la eutanasia. Foto: Natalia Guerrero/BBC Mundo.
¿Cómo empezó el capítulo del cáncer en su vida?
Después de una mañana de reuniones en las que estuve con dolor de estómago toda la mañana, llegué torcido del dolor a la clínica. Pensé que podía tener algo normal, como cálculos en la vesícula o apendicitis, por el dolor tan insoportable.
Hasta que me dicen: "Hay que hacerle una ecografía". Y ahí viene como el primer momento de terror, en el que me doy cuenta que tengo algo más grave. 
Cuando veo la cara que hace el radiólogo que me está haciendo la ecografía y yo comienzo a preguntar insistentemente "¿Hay algo grave?" y el tipo se queda callado, y yo insisto "¿Hay algo para preocuparme?" y el tipo sigue callado... hasta que dice "Sí, hay un tema preocupante. Usted tiene muchos ganglios muy inflamados y tiene que quedarse hospitalizado".
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionGaviria ha dado cuenta de la evolución de su enfermedad a través de las redes sociales. (Foto cortesía @agaviriau)
Al lado mío estaba hospitalizado quien había sido el jefe de la clínica, que había tenido un linfoma y casualmente estaba en recuperación. Él es el que entra y me dice: "Mire, esto parece un linfoma, tenemos que esperar a que le hagan una biopsia pero yo creo que la evidencia va hacia allá". 
Y ahí ya empieza todo esto. Eso fue el primero de junio del año pasado.
¿Qué cáncer tiene?
Exactamente es un "linfoma no Hodgkin de célula B grande c-MYC positivo". Es en el sistema linfático. Yo lo tenía en la región retroperitoneal y tenía muchas masitas pequeñas y una en el lado izquierdo grande, de aproximadamente 7 centímetros.
Alejandro Gaviria. Foto: Natalia Guerrero/BBC Mundo.
Image captionLa charla de Alejandro Gaviria llenó completamente el Teatro Adolfo Mejía de Cartagena. La audiencia aplaudió varias veces mientras escuchaban su historia y sus opiniones. Foto: Natalia Guerrero/BBC Mundo.
¿Y ese diagnóstico tuvo que ver con que había comido mucho la noche anterior y por eso se sintió mal, o estaba de todas formas destinado a saberse?
Es una buena pregunta. Yo creo que tuve una suerte que fue la siguiente: uno de los ganglios que estaban creciendo se necrosó. Soltó un líquido y eso produjo lo que se llama una peritonitis química. Y de ahí vino el dolor. 
Si eso no hubiera pasado, no tenía ningún síntoma, porque esto era completamente asintomático, y lo que pudo haber pasado es que dos, tres, cuatro, cinco meses después se me apareciera como una bola en el cuello y ya completamente invadido.
¿Qué fue lo primero que hizo cuando lo diagnosticaron?
Yo salí un poco como confundido y recuerdo que en el camino del oncólogo a mi oficina puse a buscar en Google y ahí empecé a ver que era complicado.
Ese mismo sábado me tocó llamar al presidente (Juan Manuel Santos). Me dijo "Pues si puede seguir de ministro y si su salud se lo permite, quédese, yo le pido que se quede".
La forma más antipática de las desigualdades de nuestra sociedad son las desigualdades en salud". 
Alejandro Gaviria
Esperé el diagnostico claro y al final decidí quedarme para también estar ocupado. Aunque muchas veces me pregunté durante este tiempo si me excedí con esa decisión.
Durante su gestión usted había dado duras batallas por sacar adelante ciertas políticas que de una u otra manera tienen una relación directa con su enfermedad…
En este tema es justo donde vienen las conexiones extrañas con mi enfermedad, con mi cáncer.
Empiezo con la primera. Una de las tareas más difíciles que me tocó a mí en el ministerio desde el comienzo fue ponerle orden al desorden de los medicamentos. Por razones de un mal diseño institucional el sistema de salud de Colombia estaba al borde de la catástrofe financiera porque se pagaban los medicamentos a cualquier precio. Me tocó controlar los precios de los medicamentos que es muy complejo.
Compañeros de lucha. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image caption"La gran mayoría (de los pacientes de cáncer) quiere compartir esta experiencia. Se genera una solidaridad inmediata", afirma Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
En esas primeras medidas que se tomaron en el ministerio por allá en el año 2013, había un medicamento que era como el paradigma representativo de toda esta lucha que se llamaba rituximab, producido por la farmacéutica Roche. 
Cuando a mí me da el cáncer y me van a aplicar el medicamento y me describen el coctel de quimioterapia que me van a poner me dicen que se llama R-EPOCH, y yo digo "¿Esa R qué significa". Y me dicen: "Es el medicamento rituximab". 
Es decir mi medicamente era el mismo cuyo precio logramos regular tiempo atrás. 
¿Cuál es la siguiente casualidad?
Hay una segunda cosa que me parece también interesante que tiene que ver con la prohibición de las aspersiones aéreas con glifosato. 
Me toco ese debate por allá hace dos año. En marzo de 2015, la Agencia Internacional de Estudios sobre Cáncer había sacado una monografía diciendo que había evidencia de una probable conexión entre el glifosato como sustancia y el cáncer.
Yo me acuerdo haber leído el estudio y después recordé que el cáncer que se mencionaba en esa monografía era el linfoma no Hodgkin, de nuevo, el cáncer que yo tengo. En su momento para mí era una enfermedad desconocida, jamás había oído hablar de ella, tenía incluso un nombre extraño, misterioso y ahí estuvo. 
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionGaviria fue diagnosticado con linfoma no Hodgkin. (Foto cortesía @agaviriau)
La tercera ya es mucho más anecdótica y es el cannabis y los derivados del cannabis. El cannabis medicinal que esa fue otra pelea que tuvimos aquí donde lo reglamentamos. Colombia fue el país, después de Uruguay que más avanzó en América Latina en la reglamentación de los derivados del cannabis. 
Yo me ocupé primero de los temas. Pero en esos debates me di cuenta que yo tenía tener los argumentos de salud pública y leí muchos artículos, incluso leí un libro publicado en Estados Unidos hace dos años que resumía toda la evidencia científica sobre los derivados del cannabis.
Leía mucho sobre el tema, apuntando en una libretica y lo repetía en los debates. Pero cuando me vino mi quimioterapia y en algún momento las nauseas eran muy fuertes, como ya había tenido contacto con todos estos señores que estaban haciendo algo, o que tenían estos intereses de empezar a producir derivados del cannabis y ya se les habían dado las licencias, pues muchos me dijeron "Mira, aquí, nosotros tenemos estas gotitas y te las podemos enviar". Y utilicé yo el cannabis medicinal.
Eran dos gotitas sublinguales y yo pues me apliqué cinco. Y recuerdo que en la clínica había una televisión apagada en frente mío, y detrás estaban las cosas de quimioterapia que eran cuatro bolsas negras que se reflejaban en la pantalla. Yo las veía ahí, después de haberme aplicado las gotitas yo miro la pantalla y veo que hay como cuatro, cinco patos verdes bailando sobre la pantalla. 
Dígame algo cotidiano que lo haya puesto triste visto desde la perspectiva de su enfermedad 
Yo creo que Carolina (esposa) y Tomás (hijo) siempre fueron optimistas. Yo creo que la actitud era "usted no se puede morir y no se va a morir". Pero yo tenía momentos difíciles, a veces cuando salía temprano de la oficina y llegaba antes que llegara Tomás del colegio. Oía los pasos rápidos que venían a saludarme y me daba como una tristeza… Cerraba los ojos y pensaba "Hijueputa, ¿por qué me está pasando esto?". 
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image caption"Tu tiempo es limitado": el tatuaje del ministro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
¿Cómo ha sido su experiencia compartiendo con otros pacientes con cáncer cuando tiene quimioterapia o radioterapia? 
Una cosa que aprendí de los pacientes oncológicos es que a todos se nos exacerba el existencialismo. Todos además somos habladores, muy locuaces. La gran mayoría quiere compartir esta experiencia. Se genera una solidaridad inmediata. Todos queremos contarnos la historia. Le sirve a uno mucho contar las historias.
¿Usted cree, por ejemplo, que una experiencia de estas le aumenta al empatía?
A mí me ha llamado la atención el tema de la empatía, por supuesto, pero un poco más allá de la empatía, es ver la forma más antipática de las desigualdades de nuestra sociedad, que son las desigualdades en salud. 
Yo terminé la quimioterapia en el mes de diciembre. Generalmente llegaba 7:00 - 7:30 AM. Me gustaba llegar, sentarme en la salita a esperar con los pacientes y oír sus historia. Entender las dificultades. Me di cuenta que el sistema de salud logra hacer algunas igualdades de acceso pero hay tantas desigualdades en las vidas de todos y somos un país tan desigual, que el sistema no puede corregirlas todas. 
Alejandro Gaviria. Instagram Alejandro Gaviria. (Foto cortesía @agaviriau)
Image captionGaviria terminó la quimioterapia en diciembre pasado. (Foto cortesía @agaviriau)
Yo llegaba a la clínica que quedaba a pocas cuadras de mi casa, pero había una persona que había viajado cuatro horas para poder estar ahí sentada también al lado mío. 
Y entrábamos los dos al mismo tiempo, hay dos máquinas de radioterapia, una a un lado y la otra del otro, y muchas veces nos llamaban al mismo momento y estábamos recibiendo el mismo tratamiento. Pero nuestras circunstancias eran distintas. 
Hay otras cosas bonitas que me ha dejado la enfermedad. Volví a conectar con gente que no veía y de la que no sabía en años, ¿no? Me reconecté con mi vida. Como que uno lazos tenues con mi vida pasada, de un momento a otro, se llenaron de todo, como que esa red creció y se engordó.
Línea.
Este artículo es parte de la versión digital del Hay Festival Cartagena, un encuentro de escritores y pensadores que se realiza en esa ciudad colombiana entre el 25 y el 28 de enero.

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